Светлана Атанасова: Вярата ми е по-силна от страховете

Муковисцидозата (МВ) или цистичната фиброза е най-често срещаното животозастрашаващо наследствено заболяване в Европа. Лепкава слуз задръства белите дробове и храносмилателната система. 1 от 30 европейци е носител на гена, причиняващ МВ. Повече от 40 000 деца и младежи живеят с това заболяване. Някои доживяват до 50-годишна възраст... Други умират на 5, в зависимост от това, къде живеят в Европа. Достъпът до добро медицинско обслужване води до по-дълъг и по-добър живот на всички пациенти с МВ.

Светлана Атанасова е секретар-координатор на Асоциация “Муковисцидоза” и родител на болно дете. Ето какво отговори тя на въпросите на Az-jenata.bg във връзка с международния ден за борба с болестта – 21 ноември:

Г-жо Атанасова, като майка на дете, засегнато от муковисцидоза, разкажете ни, кои са проблемите, свързани със здравето на детето Ви.
Моята дъщеря Александра е на 13 години. За съжаление с напредване на възрастта здравето й се влошава и става все по-трудно да се поддържа и запази.
Заболяването е не само тежко, изтощаващо и прогресиращо, то е и много “скъпо”. Като родител се опитвам да правя нещата, които са задължителни, но финансовото бреме ни притиска и няма как да осигуря всичко необходимо. Лечението трябва да е комплексно, допълващо се. Благодарение най-вече на интернет научих много за лечението, хигиената, физиотерапията и психологическите проблеми, пред които се изправяме на тази възраст.
Страхувам се от бъдещето, страхувам се, че няма да мога да осигуря пари за поддържане на живота й, страхувам се... всичките ми страхове са свързани с нейното лечение. Мисълта, че има живот за тези хора, но не и тук в България, не ми дава мира. Но вярата ми е по-силна от страховете, вярвам, че скоро ще намерят лек за това заболяване, вярвам, че качествената животоподдържаща терапия ще е достъпна и за пациентите в България. Надявам се пациентите да го дочакат, надявам се да е скоро, моля се за това.

Намирате ли достатъчно подкрепа от страна на Държавата, Здравното министерство? И какво следва да се промени, за да е животът на болните от муковисцидоза по-лек?
Относно подкрепата на институциите, МЗ осигурява 2 медикамента:
1. Креон (изкуствен панкреасен ензим, който спомага за усвояването на храната), който получават всички пациенти, но дозата варира според възрастта и индивидуалните нужди.
2. Пулмозим, който получават пациенти над 5 г. възраст (по препоръки на производителя) и се вдишва чрез компресорен инхалатор.
3. ТОБИ300 – инхалаторен антибиотик, който се осигурява от 31.10.2008 на 76 пациента над 6 г. възраст, заразени с бактерията “убиец” за нашите деца Псевдомонас аеругиноза. “Псевдомонас аеругиноза (Pseudomonas aeruginosa) – най-честата причина за белодробни инфекции. С псевдомонас се заразяват повече от 80% от хората с муковисцидоза, и това е главен съдействащ фактор за смъртта на тези пациенти. Веднъж установен в белия дроб, той изключително трудно може да бъде унищожен по причини, които не са напълно ясни, а също така е извънредно устойчив на антибиотици.” Последния се осигуряваше неритмично от МЗ, което създава риск от резистентност към него, а в България няма алтернативен вариант. Този антибиотик има строга схема на приемане, 28 дена се вдишва през 12 часа чрез инхалатор и 28 дена се почива. Инхалацията продължава около 30 минути. Инхалаторите се закупуват от семействата, не се осигуряват нито от МЗ, нито от НЗОК, цената им варира от 450 до 1000 лв. По технически данни трябва да се подменят на всеки 2 години, поради честата употреба и вероятността от заразяване с бактерии по вътрешните му части. Инхалаторът трябва да е строго индивидуален.
Освен тези 3 медикамента, всичко друго се закупува от родителите. Медикаментите са много, няма да ги изреждам, във всяка статия за МВ пише каква трябва да е терапията. Ако се наложи и антибиотично лечение, цената скача с пъти, защото не се покрива от доболничната и извънболничната помощ. Нашите деца боледуват често, за сравнение моята дъщеря до 8 годишна възраст от 365 дена в годината е пиела 120 дена антибиотик през устата, това е 1/3 от годината. Антибиотиците трябва да са последно поколение, пречистени, защото черният дроб също се натоварва и защото бактериите, които имат не се влияят от голяма част от антибиотиците. За съжаление на нас пероралните антибиотици не ни действат вече и когато има инфекция се налага да постъпва в болница за венозен курс. Тук отново има проблеми: На първо място приемът в болница е затруднен, защото в отделенията не се осигуряват необходимите условия за лечение на тези пациенти. Поради липса на места и самостоятелна стая се слагат с други болни пациенти, което отново създава допълнителен риск от кръстосани инфекции и поставя под въпрос качеството на лечение. Поради скъпото лечение, високите дози и продължителния период на престой, нашите пациенти не са “желани гости” там. Лечението, което осигурява здравната каса варира между 550 до 650 лв. за клинична пътека пневмония или ХОББ. Това е крайно недостатъчно, като се има предвид, че за възрастен пациент с инфекция 10 дневно лечение струва над 1000-3000 лв. Меронема, венозен антибиотик струва 6000 лв. за възрастен пациент и то за 10 дена само, което е малко за терапия на МВ.
Най-важно е навременното и качествено лечение, всеки ден забавяне влошава здравето светкавично. При нашите деца нещата се променят с часове, една нощ е от значение. Колкото по-късно се вземат мерки, толкова по-трудно се овладяват нещата, пораженията на бял дроб, черен дроб, повечето увреждания са безвъзвратни. Липсата на всичко това води до едно – по-ранна смърт на пациентите. В България статистиката сочи средна продължителност на живот 12 години, в други държави около 40 г.

Какво следва да се промени, за да е животът на болните от муковисцидоза по-лек?
Труден въпрос, защото много неща трябва да се променят. Може би най-важните са:
1. Да се въведе Европейския стандарт за лечение на муковисцидоза. На този етап дори няма преведен такъв на български език.
2. Да се въведе Европейски стандарт за Грижа за пациента с муковисцидоза. В чужбина имат специализирани центрове, в които работят екип от специалисти: лекари, мед. сестри, диетолог, психолог, физиотерапевт. Всички те работят в ЕКИП, спазват необходимата задължителна хигиена, болните се приемат в самостоятелни стаи, поради голям риск от кръстосани инфекции. Всеки пациент се проследява периодично, изготвя му се индивидуален режим и т. н.
3. Липсата на специалисти е основен проблем. Попитайте ги кога за последно се е провеждала конференция, семинар или каквато и да е среща за нашето заболяване тук в България...
Проблемите са много. Голяма част от тях пропускам.

Кога се диагностицира болестта по принцип? И какви са първите мерки, които следва да вземат родители на новодиагностицирано дете?
Колкото по-рано, толкова растат шансовете за качествен и по-дълъг живот на пациента. При всеки е различно, болестта има ясно изразени симптоми, смятам, че ако има повече специалисти в цялата страна, болестта ще се открива много по-рано отколкото е сега в България. Някой се откриват на месеци, други на години – на 3 г., 15 г., познавам пациент на 20 г. с току що диагностицирана МВ, (генетично заболяване открито чак сега!!!). Лекуван от туберкулоза, от какво ли не, с много увредено общо състояние – мъки, мъки...
В много държави има въведен неонатален скрининг за всяко новородено, в България няма такъв. Кръвен тест, който установява имаш ли МВ още преди явните симптоми, включването на подходяща терапия подобрява техния живот. Също предотвратява раждането на друго болно дете. В България се прави пренатална диагностика на семействата с риск, такива с вече доказано заболяване в рода. Но има семейства с починали деца без да се диагностицират, раждат второ болно дете и чак тогава разбират, това е много тежко.
Не знам колко е реалния брой на болните от МВ. В България има около 200 човека, по-голямата част са деца (възрастните пациенти са малко, по обясними причини.)
Веднага трябва да се включат панкреасни ензими, заместващи недоброто функциониране на панкреаса, бебетата трябва да се хранят със специализирани млека, специално пригодени за тях, лесно усвояеми. Никой не осигурява и тях, родителят сам си ги намира, цените им са много високи, ХУМАНА МСТ (средноверижни мастни киселини) е една от тях. Според състоянието на пациента се включва и останалата терапия. За нашите деца – храненето е лекарство.
При много от семействата единият родител не работи, обикновено майката не работи, както съм аз. Невъзможно е да се полагат ежедневно толкова много грижи и да се ходи на работа. Поради други причини свързани с МТСП повечето не са лични асистенти на децата си, което означава, че и времето, през което полагат грижи за болния не се води за трудов стаж.

От кога съществува Асоциация “Муковисцидоза” и какви са основните й цели и дейности?
От 29.03.2009 г. Асоциация “Муковисцидоза” е изцяло пациентско-родителска неправителствена организация. Целите, които си поставяме са:
Защита на правата на хората страдащи от муковисцидоза.
Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора страдащи от муковисцидоза и адаптирането им към обществото.
Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на заболяването муковисцидоза, с физиологическите и психологическите последствия от него.
Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина.
Осъществяване на връзки и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и институции в Република България, имащи отношение към заболяването муковисцидоза (Министерство на здравеопазването, Министерство на труда и социалната политика, Национална Здравно-осигурителна каса, Агенция по лекарствата, Национална трудово-експертна лекарска комисия и др.).
Всичко това е много трудно на този етап в България, но се опитваме и работим, макар и с бавни темпове.

Какво бихте посъветвала и пожелала на останалите родители на болни от муковисцидоза деца?
Това е най трудният въпрос... Надявам се да бъдат преди всичко здрави, силни, да имат вяра, да бъдат постоянни в терапията, да продължават да се грижат за децата си въпреки трудностите. Пожелавам си скоро животът ни на пациенти в България да стане по-поносим, по-качествен и по-пълноценен. Разчитам на повече обществена подкрепа и на Държавата.

(На снимката: Светлана, болната Александра и малката й 5-годишна сестра Виктория, която е само носител на дефектния ген.)