Личната история на родител и дете със синдром на Даун – притча за любовта

21 март е международният ден на деца със синдром на Даун. Az-jenata.bg реши да го отбележи като ви срещне с една смела майка – Тони Маринова и нейната прекрасна дъщеря Яница. Те се сблъскват с диагнозата синдром на Даун преди 3 години, но най-страшното, което ги съпътства е не болестта, а неразбирането на обществото и безкрайните му предразсъдъци.

Запознайте се с Тони и Яница, тяхната история и дано след това интервю погледът ви върху тези деца и животът ни да се е променил поне мъничко...

Бихте ли се представили с няколко думи?
Почти 10 години моя визитна картичка беше здравното предаване на Дарик радио, на което бях автор и водещ, но от две години и четири месеца съм предимно майката на Яница. Нещо средно между майка, домакиня и журналист на свободна практика в едно или иначе казано, най-обикновена многофункционална българка с пет дини под една мишница. Слава Богу, щастливо омъжена със 17-годишен брак и син на 16, без един месец.

Вие сте член на Сдружението на родителите на деца със синдром на Даун. Ще ни разкажете ли накратко за сдружението, за вашата лична история, обвързана с него?
Да, аз съм една от многото майки на слънчеви деца в България – майка на дете със синдром на Даун. Синдромът на Даун е най-често срещаната генетична аномалия. На всеки 700 родени деца, едно е със синдрома, като тази честота е еднаква във всички страни, всички раси и всички социални групи. Според статистиката, годишно в България се раждат около стотина такива дечица. Ние с Яница „попълнихме“ статистиката за 2009-та, когато тя се появи на бял свят на 29 ноември и 10 минути след нейното раждане, разбрах, че най-вероятно е със синдром на Даун. Никога няма да забравя този ден от живота си, защото тогава изживях едновременно най-голямото щастие с възможно най-раздиращата болка.

Беше прекрасно, че най-накрая видях своята мечтана дъщеря и истински шок да науча, че въпреки ежемесечното си проследяване на бременността и най-съвременните методи на пренаталната диагностика, съм родила дете с увреждане. Всъщност, шокът беше не по-малък и за моите лекари, защото нищо не предвещаваше такъв развой на събитията. Все пак, аз не бях някоя небрежна и безотговорна пациентка, ами грамотен журналист, и то на здравно предаване, с продуцент гинеколог. Истинска ирония на съдбата. Около 20 дни след раждането, не знаех на кой свят съм. Плачех денонощно и си задавах купища въпроси „Защо се случи точно на мен... Как ще се справя... Има ли смисъл да продължавам да живея?!“. Слава богу, семейството ми беше неотлъчно до мен. Мъжът ми, синът ми, майка ми... Всички те приеха изключително достойно случващото се, но най-зряло и изненадващо постъпи моят Косьо, тогава все още само на 13 и половина. Дойде при мен, прегърна ме и каза: „Мамо, не плачи! Аз влязох в гугъл и прочетох много за тези деца. Знаеш ли, че те са гениални? Рисуват, пеят, изключително музикални и артистични хора са. Ще видиш, мамо, и нашата Яница ще бъде такава!“ Да, синът ми беше един от първите, който ме накара да се взема в ръце и да повярвам в бъдещето на своята новородена дъщеря. Валентина Николова от Сдружението на родители на деца с Даун в България, беше следващата ми морална опора. Тя е човекът, който веднага откликна на имейла ми за помощ на www.downsyndrome.bg, Обади ми се лично по телефона, разказа ми за нейния Йони колко нормално дете расте и дори ме покани на гости, за да се убедя сама. Беше невероятно мила и човечна и наистина успя да ме убеди, че Яница макар и със синдром на Даун е бебе като всички останали, което се нуждае от много любов, че макар и с по-бавни темпове тя ще расте, благодарение на нашите грижи и внимание, ще хапва същите пюренца като своите връстници, ще се смее и плаче като тях. Винаги ще съм благодарна на Валя за невероятната подкрепа и съпричастност в този кошмарен момент от живота ми. Радвам се, че днес и аз на свой ред като член на Сдружението на родителите на деца със синдром на Даун, мога да помагам. Всъщност, моя лична кауза е и винаги ще бъде социалната интеграция и личностната реализация на хората със синдром на Даун у нас. Вярвам, че хората като Яница, заслужават своето място в обществото, имат право на образование, на работа и изобщо имат право да разгърнат максимално своя потенциал.

Как предстои да отбележите международния ден на децата със синдром на Даун (21 март)?
За четвърта поредна година нашето Сдружение ще отбележи този ден с голям празник-конференция на 24-ти март. Докато децата се забавляват под вещото ръководство на професионални аниматори, родителите ще имат възможността чрез скайп връзка да чуят водещи американски специалисти от NASD. Националната асоциация за детско развитие – www.nacd.org има над тридесет годишен опит в разработването и прилагането на уникални методики за повишаване на ефективността на мозъчното функциониране. Организацията работи с над 30 000 души на различна възраст от целия свят. Специалистите от асоциацията имат новаторски подход, в чиято основа стои разбирането, че всички деца могат да се обучават и постигат по-добри резултати, ако им се предоставят подходящи възможности, а ключът към основния успех на децата е в техните родители.
Освен полезните насоки от специалистите на NASD, тази година ще представим и първото в България преводно издание за здравни грижи за хората със синдром на Даун на Европейската Даун Синдром Асоциация – www.edsa.eu . Изданието насочва вниманието към необходимите медицински грижи за профилактика и лечение на всички възрастови групи със синдрома и е за ползване от родители и специалисти. Този протокол е изключително важен документ за съвременното проследяване на хората със синдром на Даун. Чрез този документ се следи тяхното развитие в специализираните центрове в цяла Западна Европа и засяга лекарските екипи от педиатри, ендокринолози, кардиолози, невролози, физиотерапевти, диетолози, алерголози, логопеди, ортопеди. За нас, като родители, това ръководство е изключително ценно, защото ще помогне на лекарите в страната да се запознаят с актуална медицинска информация и по този начин да дават адекватни здравни насоки и своевременно да предотвратяват здравословни проблеми, които биха могли да затруднят пълноценното развитие на детето със синдром на Даун.

Срещнахте ли подкрепа от българските лекари, когато разбрахте, че детето ви е със синдром на Даун? Как ви бе съобщено и сблъскахте ли се със стена от „неразбиране“, че искате да отгледате детето си?
Връщате ме към най-ужасния момент. Както вече споменах, аз веднага бях „зарадвана“ с тази новина от дежурната неонатоложка – изключително безчувствено, грубо и дори, бих казала, цинично. Точно бях изведена от родилна зала, щастлива от лекото раждане и срещата с мечтаната дъщеря, лежах на носилката в коридора и тъкмо бях започвала да звъня по телефона на роднини и приятели. Неонатоложката дойде, накара ме да прекъсна разговора, защото трябва да ми каже нещо много сериозно. Спомням си, че й се усмихнах неразбиращо, а тя ме попита дали съм правила амниоцентеза. Отговорих: Не, не съм, защото нямаше съмнения или евентуални рискове, защо ме питате? Ами защото детето ви, най-вероятно, е със синдром на Даун, беше отговорът. След това си отиде, все едно нищо не се беше случило. Нямам представа как съм изглеждала в този момент, помня единствено, че лежах неподвижно и гледах в тавана и как по едно време една от акушерките дойде и се опита да ме разсее с някаква шега. След време, когато започнах усилено да се ограмотявам на тема синдром на Даун, разбрах, че в случаи като моя се действа изключително внимателно и задължително със специализираната помощ от психолог. Най-добре новината за диагнозата на детето се съобщава на двамата родители, няколко дни след раждането като им се обяснява максимално позитивно какви са проблемите на тяхното бебе и как най-добре да постъпят, за да бъдат негови пълноценни мама и татко. Е, аз нямах тази привилегия. Даже, напротив, докараха ми психологически шок, от който сама се чудя как се измъкнах. Да, аз се оказах жилава и въпреки всичко, намерих сили да приема достойно съдбата си, но ако не бях? Ако този шамар беше зашлевен на някоя лабилна психически жена? Кой знае дали тя нямаше да вземе погрешно решение и да се откаже от детето си. Уви, това се случва непрекъснато. Защото някои от лекарите в България все още си играят на Господ и раздават присъди. Не може образован специалист да ти казва безцеремонно „Остави го, от това човек няма да стане!“ или „За какво ти е само да си усложняваш живота? Какво толкова, ще си родиш друго дете!“ Не може такива неща да се случват в цивилизована България! Аз бях пощадена, че освен грубата неонатоложка, никой друг в болницата не си позволи какъвто и да било коментар. За съжаление, никой не е застрахован, медицинска патология има и ще има, важното е да има и адекватна реакция, човещина и разбиране. Защото като си оставиш детето в дом, нито улесняваш държавата, нито лекуваш душата си! Напротив. Ето защо държавата трябва да помага пълноценно на родителите на деца с увреждания, а лекарите да помагат, а не да им пречат с психологически атаки. И още нещо. Не мога да се съглася и с друго ширещо се мнение, че пренаталната диагностика върши чудеса и инвазивните методи като хорионбиопсията и амниоцентезата трябва да станат задължителни. Казвам го най-отговорно, защото четири месеца след раждането на Яница, аз успях да забременея отново и в последствие именно заради хорионбиопсия загубих едно здраво момиченце. Истината е, че ние човеците много обичаме да държим всичко под контрол, но има един Главен Сценарист, който решава как ще ни се подредят нещата в крайна сметка. Така че, единственото, което ни остава, според мен, е да приемем достойно съдбата си и да внимаваме в изборите, които правим. Защото, ако не бях направила онова изследване, днес най-вероятно щях да се радвам на още едно детенце, което щеше да бъде чудесен мотор за развитието на Яница.

С какви проблеми най-често се сблъсквате, намирате ли достатъчно обществена подкрепа в каузата си?
О, проблеми да искате! Като започнем от това, че някои лекари, колкото и невероятно да звучи, не искат да си губят времето с нашите „дефектни деца“ и стигнем до родители, които пък ревниво пазят децата си да не общуват с „ненормалните“, за да не ги уплашат или разстроят. За моя радост, аз не съм срещала такива „хора“, но, знам от други майки, че те съществуват. Разбира се, проблемите най-често са свързани с приемането на нашите деца в ясла, детска градина, училище. И изобщо в приемането им по принцип. Една психоложка ми беше казала, че може би хората със синдром на Даун са най-дискриминираните хора с увреждания в обществото, заради своята характерна физиономия. Независимо, че са изключително социални, общителни, позитивни, човек инстинктивно спуска бариера, когато види срещу себе си различното лице. Нашите деца обаче са възможно най-светлите и слънчеви създания и не случайно, когато им се даде шанс, с лекота се превръщат в любимци на всяка една компания.

Съществен проблем са и средствата за развитието на нашите деца. За да може да се стимулират физическото и психическото развитие на децата с Даун, трябва още от най-ранна бебешка възраст да се започне със специализирани посещения при кинезитерапевт, психолог, логопед, специален педагог. Всичко това струва пари. И то не малко. 30 лева е само едно посещение при кинезитерапевт или логопед! Държавата отпуска някакви минимални средства, които, уви, стигат до... никъде. Изобщо, да гледаш дете с увреждане у нас е истински... лукс.

Какво, според вас, все още не достига в обществото ни, за да бъдат приети равностойно децата със синдром на Даун?
Информация и смяна на нагласи. Когато се разхождаме в парка и се срещаме с други деца и техните родители, аз виждам тяхната голяма изненада, когато научат, че Яница е с Даун. За повечето хора Дауните са едва ли не извънземни и имат рога и копита и когато общуват с дете като Яница, изведнъж виждат едно най-обикновено дете, при това невероятно слънчево и чаровно. Потресена съм, от друга страна, от крайното невежество на много млади жени, които никога не са чували за тази генетична аномалия. Уви, здравната култура в България е отчайваща. Затова и една от основните цели на нашето Сдружение е ограмотяване и промяна на нагласите. Убедена съм, че хората у нас могат да бъдат толерантни и приемащи различните, стига да ги опознаят. Досега в нашето общество тези хора се криеха, било то в специализирани домове в дън гори тилилейски или пък просто скрити в собствените им домове. Беше срамно да показваш различното си дете. Добре, че тези времена си отиват или поне искам да мисля, че това е така...

Много искам да отбележа и това, че ние като родители на деца със синдром на Даун, не се нуждаем от съжаление. Нито искаме децата ни да бъдат наричани „горкичките“, да се чука на дърво като ги видят и т. н. „затрогващи“ реакции. Аз обожавам детето си и всеки ден се убеждавам, че то е по-скоро подобно на другите, отколкото различно, т. е. спокойно може да бъде приемано равностойно. Като пълноценен човек, носещ своята специфика.

Имате ли информация как стои въпросът с интеграцията на деца със синдром на Даун в други държави от ЕС?
Да, разбира се. Това е тема, която вълнува всички нас и затова четем интензивно, интересуваме се, сравняваме. И най-вече се надяваме и в България, лека-полека ще се регламентират нещата и нашите деца ще получат същата адекватна грижа и отношение. Благодарение на Таня Панкрац, една от нашите най-активни майки, която е американка, поддържаме прекрасни връзки с американски родители на деца с Даун. Огромно благодаря на Шели, Анджела и Бриджит, които са майки на по 5, 6 собствени деца, между които има и такива с даун, но въпреки всичко са си осиновили и изоставени дечица с Даун от българските домове. Тези прекрасни жени благородно застават зад нашата кауза, помагат ни с актуална информация и продължават да търсят родители-спасители на нашите изоставени дечица с Даун в Съединените Щати.

Откъде трябва да започне промяната, според вас – мисленето, манталитета или държавна политика?
За мен, най-напред, трябва да си променим мисленето. И после да се научим да си търсим и защитаваме правата. Аз поне няма да спра да се боря за достойното бъдеще на моето „специално“ дете. И слава богу, не съм сама в тази борба. Сдружението на родителите на деца с Даун е зад мен и искрено вярвам, че заедно можем да променим много. Просто трябва да се заредим с търпение и упоритост, две неща, които без друго тренираме всекидневно възпитавайки нашите деца. ?

За какво мечтаете?
Ооо, за толкова много неща! Мечтая да обиколя света, да видя със собствените си очи Бразилия, Куба, Австралия... Мечтая за къща на морето... За собствено ранчо със зеленчукова градина, много животни и вдъхновяваща природа... Мечтая да напиша роман... Все още силно искам и мечтая и за още едно дете... И разбира се, най-голямата ми мечта е децата като моята Яница да растат здрави и щастливи в България!

Вашето пожелание към читателките на Az-jenata.bg?
Нека бъдат много здрави и обичани, да ценят това, което имат Днес и Сега, защото само така човек може да бъде истински щастлив. И нека помнят, че не е важно какво ни се случва, а как го приемаме.