Направи стартова страница | Добави към предпочитани | Брой 2280 | RSS

На 20.11.2009 г. (петък) ще се отбележи Международния ден на болните от муковисцидоза. Събитието се организира съвместно с Асоциация “Муковисцидоза” и Национален Алианс на хора с редки болести (НАХРБ).

На този ден близките на болни от муковисцидоза ще се съберат пред Парламента и ще подарят 65 червени рози – символ за болните от муковисцидоза. По този начин ще изразят своите протести и надеждата, че най-накрая ще им бъде обърнато внимание и решени основните проблеми на тази група болни.

Каним всички, които имат желание да подкрепят този “Празник” да заповядат в 8.00 часа на 20.11.2009 г. пред Парламента; пл. “Народно събрание” 2

Всеки жест означава много за хората, които ежедневно се борят с муковисцидозата!
Искрено се надяваме на Вашата подкрепа и участие в тази благородна инициатива!
На Вашата сОЛИДАРНОСТ ЗА ПО-ДОБЪР И ПО-ДЪЛЪГ ЖИВОТ НА ВСИЧКИ ХОРА С МУКОВИСЦИДОЗА В БЪЛГАРИЯ!

Информация за заболяването и нуждите на болните с муковисцидоза в България

Муковисцидозата е автозомно-рецесивно заболяване, при което е нарушена секреторната функция на всички екзокринни жлези (панкреас, тънки черва, бронхиална система, жлъчни пътища, потни жлези и др.).

Тежко са засегнати следните органи – бели дробове, сърце, черен дроб, екзокринната и ендокринната част на задстомашната жлеза, тънки черва, кости, както и органите на половата и репрудоктивната система.

По неофициални данни, болните от муковисцидоза в България са около 183-ма, от които 28 са над 18 години, а останалите пациенти са деца.

От Асоциация “Муковисцидоза” са силно разтревожени за съдбата на тези млади хора.
В сравнение с Европа (45 години средна преживяемост), най-ниска е преживяемостта на българските пациенти. Средната възраст на болните с муковисцидоза в България е едва 12,5 години.

Проблемите, свързани с лечението на пациентите са поставяни многократно на вниманието на Министерство на здравеопазването.
Отпуснатите три медикамента по наредба 34 към МЗ: Kreon, Pulmozyme и Tobi-300 са животоподдържащи, но не са достатъчни за лечението на пациентите.

АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА СЕ БОРИ ЗА:
1. Спешното въвеждане и приложение на Европейския консенсус за лечение на муковисцидозата в болничната и извънболничната помощ.
Според европейския стандарт всеки болен от муковисцидоза, лекуващ се в болнично отделение трябва да бъде приеман по строги правила за дезинфекция, саниране и предпазване от вътреболнични щамове микроорганизми. В България липсва такъв контрол и често нашите болни биват изписвани с допълнително наслоени вътреболнични инфекции. Необходимо е самостоятелна стая с добра аерация, строга дезинфекция и хигиена, предназначена за пациент с муковисцидоза.
2. Необходими са специализирани центрове по муковисцидоза, обхващащи нужните диагностични, лечебни, обучителни и рехабилитационни дейности, както и провеждането на редовни прегледи и консултации на всеки 2-3 месеца (при нужда и по-често). На всеки 3 месеца задължителни антибиотични венозни курсове (с високи дози и съвременни антибиотици), придружени с цялостно подсилващо и компенсиращо, състоянието на пациента към момента на лечение.
3. Включване на заболяването в наредбите на МЗ за обезпечаване с технически помощни средства – подходящ модел инхалатори за провеждане на правилна инхалаторна терапия с Тоби 300 и Пулмозим, дренажни жилетки, които са утвърдени като помощни средства при жизнено необходимия дренаж на трахеобронхиалното дърво за евакуиране на гъстия лепкав бронхиален секрет, както и кислородни апарати на нуждаещите се от постоянна домашна кислородна терапия.
4. ТЕЛК решенията да бъдат със степен на инвалидизация 100% (заболяването е генетично и силно прогресиращо), но без това да засяга правото на работа и образование.
5. Облекчаване начина на изписване и получаване на животоподдържащите медикаменти с цел съкращаване на тромавата бюрократична система, ритмично и навременно доставяне на медикаментите Kreon, Pulmozyme, Tobi-300.
Необходимо е и включване на всяко новооткрито животоподдържащо лекарство към списъка с безплатни медикаменти. Тук е нужно да се подчертае, че към безплатните лекарства трябва да се добавят и муколитиците ацетил-цисетин, мистаброн, както и хепатопротективния медикамент урзофалк при пациенти с чернодробни нарушения.
Необходимо е да има алтернативен вариант на Тоби 300, а именно Колистин за пациенти, неподдаващи се на лечение с инхалаторен тобрамицин.
Да се разреши вноса на медикаментите Мистаброн и Колистин в Република България.
6. Включване на заболяването към наредбите на МЗ, за получаване безплатни хранителни добавки Fresobin, Duokal и специализирани млека за кърмачета и малки деца.
7. Промяна на закона за здравето в частта Генетично здраве с конкретни текстове за бързо въвеждане на генетични лекарства и лекарства-сираци за редки болести, след преминаване на нужните изследвания за безопасност, както и да се оказва лекарски контрол при постоянното им приемане.
Като страна-членка на Евросъюза, и в България е нужно да се осигурят безплатно генетичните медикаменти и лекарства-сираци за лечение на муковисцидозата.
8. Включване на възрастните пациенти към националните програми по превенция и лечение на безплодието.
9. За пациентите с муковисцидоза е жизнено необходимо да имат равен достъп до фондовете на Националната програма по трансплантация на органи.

Асоциация муковисцидоза; E-mail: bam_cf@abv.bg; http://www.lifewithcf.org
Банкова сметка: Банка ОББ; BIC: UBBS BGSF IBAN: BG20UBBS80021055424015

* * *

Светлана Атанасова: Вярата ми е по-силна от страховете
Стартира националната програма за редки болести
Време е за милосърдие