Анета и Светлана от Асоциация „Муковисцидоза“ са номинирани за "Човек на годината"

Анета Феодорова и Светлана Атанасова от Асоциация „Муковисцидоза“ са номинирани за наградата „Човек на годината“ на Български хелзинкски комитет от Ваня Добрева със следните мотиви:

Благодарение на упоритата борба с институциите на тези две майки на деца, болни от страшната рядка болест муковисцидоза, повече от 200 българчета имат достъп до лечение със скъпоструващото лекарство Тоби 300 (Тобрамицин). Това им дава шанс за по-дълъг живот. За съжаление, това е само част от необходимото им лечение. Борбата им продължава и в момента. Организират обучения, контактуват с международни организации и Министерството на здравеопазването! Две невероятно силни жени, борещи се за живота не само на своите, а и на всички деца, болни от муковисцидоза в България!

Анета Феодорова и Светлана Атанасова са номинирани и от Карлийн де Рийке, Президент на Асоциация „Муковисцидоза“ –Европа със следните мотиви:

Чух за възможността за номиниране на изключителни хора от България за наградата „Човек на годината“ от майка на дете с муковисцидоза. Като президент на Cystic Fibrosis Europe, бих искала да подкрепя номинацията на две изключителни българки, майки и гражданки: Анета Феодорова и Светлана Атанасова от Асоциация „Муковисцидоза“ – България.

Муковисцидозата е най-често срещаното животозастрашаващо заболяване в Европа. До момента за него не е открито лечение, но ако заболяването се открие навреме и се провежда адекватно лечение, пациентите могат да живеят дълги години. За съжаление, в България деца, страдащи от муковисцидоза, умират обикновено преди да навършат 13 години! Тук не става въпрос просто за липса на пари за закупуване на необходимите лекарства… В някои от новите страни-членки средната продължителност на живот на хора с това заболяване е до 20 години по-дълга.

Всяко дете, всяко семейство, в която и да е точка на света, има право на оптимална грижа, но, за съжаление, не такъв е случаят с всички деца и възрастни, страдащи от муковисцидоза в Европа.

Много родители в региони, където достъпът до грижа е занижен, са отчаяни и губят вяра.

Но, за щастие, някои родители вярват, че промяната е възможна и продължават да се борят за живота и бъдещето на техните деца. И не само за техните собствени деца, а за всички деца и млади хора с муковисцидоза.

Анета Феодорова и Светлана Атанасова от българската Асоциация „Муковисцидоза“ са точно такива родители!
Като изградиха асоциацията и работеха заедно с други заинтересовани лица, те успяха да променят положението на всички хора с муковисцидоза. Тяхната смелост и постоянство промениха живота на стотици пациенти и техните семейства. Те информираха родители за възможностите да търсят най-добрата грижа за своите деца и поощряваха здравни работници да предоставят тази грижа. Те се бориха за това, жизненонеобходимите лекарства да станат достъпни на всички семейства в България, които имат болен член на семейството.

Благодарение на техните усилия деца с муковисцидоза сега могат да живеят по-дълго и по-добре и могат да имат надежда за по-добро бъдеще…
Тяхната смелост и вяра, че промяната е възможна, вдъхват кураж на родители в Европа. Като споделят опита си по европейските срещи на Асоциация „Муковисцидоза“ – Европа, те вдъхват сили на международни експерти и пациентски организации да продължат напред и да се борят за по-добър и по-дълъг живот на страдащите от това заболяване!

За номинацията може да се гласува на уеб адрес http://humanoftheyear.org/wp-content/plugins/wp-photocontest/viewimg.php?img_id=48&post_id=2491

* * *

Световния ден на болните от муковисцидоза