Сдружение на хора с редки заболявания

Всяко отделно заболяване, определяно като “рядко”, засяга сравнително малка част от населението, но ако бъдат сумирани като цяло, редките болести са над 6 000 и представляват сериозен проблем за общественото здравеопазване на всяка една здравна система. Над 500 000 българи са засегнати от този тип заболявания, а цифрата на потърпевшите в европейски мащаб достига до 27 милиона. “Сред най-честите проблеми на хората с редки болести са закъснение при поставяне на диагноза, липса на информация за конкретното заболяване, невъзможност за връзка с квалифициран специалист и липса на качествени грижи и социални придобивки”, алармира доц. д-р Румен Стефанов, дм, председател на БАПОН и организатор на конференцията.

Целта на Националния алианс на хората с редки болести е да бъде свързващо звено между хората с редки заболявания и представителите на обществената здравноосигурителна система, като защитава основното човешко право – правото на навременна и равнопоставена медицинска грижа. “Алиансът ще лобира за приемането на адекватни правни мерки в областта на защита на здравните права на хората, засегнати от редки болести”, заяви г-н Владимир Томов, председател на новосъздадения Национален алианс.

През настоящата 2007 г. Програмата на Европейската общност за действие в областта на общественото здраве определя 3 приоритетни области, сред които са и редките заболявания. Програмата предвижда подкрепа на развитието на стратегии и механизми за обмен на информация между хора, страдащи от редки болести, както и разработването на по-добри епидемиологични изследвания. Проектите могат да са свързани и със създаването на мрежа от органи, работещи в областта на общественото здраве на равнище ЕС, с разработването на механизми за подобряване на информираността на гражданите и медицинските специалисти относно сигурността на пациента. Бюджетът на програмата за 2007 г. е 38.8 млн. евро.

Какво представляват редките болести и лекарствата-сираци?

Редките болести (РБ) се дефинират като патологични състояния с ниска заболеваемост и болестност и представляват група от над 6 000 нозологични единици. За рядко се приема заболяване, което засяга не повече от един на 2 000 индивида. Създаваните и произвеждани в ограничени количества лекарства, предназначени за лечение на редки болести, е прието да се наричат “лекарства-сираци”. Недостатъчното познание в тази научна област, липсата на информация в медицинските среди, сред самите пациенти и в обществото като цяло, забавянето при поставяне на диагноза, липсата и/или ограниченият достъп до лечение се превръщат в сериозен проблем за общественото здравеопазване на всяка здравна система.

Информационен център за редки болести и лекарства-сираци – www.raredis.org

Информационният център за редки болести и лекарства-сираци е първият и единствен образователен и информационен център в Източна Европа, който предоставя напълно безплатно информация по тези въпроси. Офисът на Информационния център се намира на удобно и достъпно място в гр. Пловдив и е на разположение на пациенти, асоциации и медицински специалисти, интересуващи се от редките болести и лекарствата-сираци. Центърът е проект на Българската асоциация за промоция на образование и наука, и функционира от 2003 година.