Внимание към хората с редки заболявания

На 29 февруари 2008 г. за първи път в България се отбелязва Международният ден на редките болести. Той е достатъчен повод да се подсетим за над половин милион българи, които са засегнати от редки заболявания (муковисцидозата, акромегалията, нервни и мускулни дистрофии, някои болести на кръвта). Наскоро бяха изнесени данни, че от тях около 2 000 души получават адекватно лечение. За повечето от болестите няма лечение и пациентите умират в ранна възраст. В европейски мащаб досега са открити и се използват 43 лекарства, а българските болни имат достъп до пет от тях. Средната продължителност, например на болните от муковисцидоза в България е 13 години, докато в Европа те доживяват до 50-60 години.

Броят на хората с редки заболявания никак не е малък. Според доклад на Световната здравна организация от 2004 г. около 30 милиона души в Европейския съюз са с редки заболявания, т. е., между 6 и 8% от населението на Общността.

Отминалата 2007 година беше посветена на заболяванията от редки болести. От десет години съществуващата Европейска организация за редки болести организира в Лисабон 4-тата европейска конференция за редките болести. Също през 2007 г. беше приета нова здравна стратегия “Заедно за здраве” за периода 2008-2013 г. Съгласно нея, висококачественото диагностициране, лечение и информирането на хората, страдащи от редки болести са приоритет за Европейската комисия. Европарламентът и Съветът взеха решение за създаване на втора Програма за действие на Общността в областта на здравето (2008-2013 г.), в която фигурират и социалнозначимите и редките заболявания, но забележете, че работата на ЕС е очертана в определени рамки – “когато дейностите на Общността за справяне с решаващите за тях фактори може да придаде значителна “добавена стойност” на националните усилия”.

Също през 2007-ма Комисията проведе обществени консултации и събра експертни становища от държавите-членки в областта на редките болести. Завършекът на този процес ще бъде публикуването на Съобщение за европейските действия в областта на редките болести. Събитието се очаква през ноември 2008 г.

Комисията вече е определила, че Общностните действия в полза на пациентите с редки болести следва да се основават на три основни стълба. Обръща се внимание на засилване на съответствието между европейските програми за общественото здраве, за развитие на изследванията и технологиите, стратегия за лекарствата сираци и бъдещата директива за здравните услуги. ЕС ще насърчава държавите членки при разработване на национални здравни политики за осигуряване на равен достъп и превенция, диагностициране, лечение и рехабилитация на пациенти, страдащи от редки болести. На ниво Европейска общност ще се извършват изследвания, ще се създават центрове от експерти, ще се подобрява достъпа до информация, ще се разработват нови лекарства. Т. е., действията на Общността ще бъдат част от един общ минимум от общата стратегия за редките болести.

Видно е, че европейската политика в тази област включва национални и Общностни инициативи. Принципът, по който действа ЕС е, че отговорността за провеждането на здравната политика и осигуряването на здравни грижи се носи основно от държавите членки. Ролята на ЕС не е да отразява или дублира тяхната работа. Сътрудничеството на общностно ниво е задължително, но предимно в области, в които държавите-членки не могат да постигнат резултат, ако действат сами.

Редките болести са сериозно предизвикателство и за пациентите, и за здравната ни система. Недостатъчното познание в тази научна област, липсата на информация в медицинските среди, сред самите пациенти и в обществото като цяло, липсата или ограниченият достъп до лечение са сериозни проблеми за общественото здравеопазване на всяка здравна система. Има необходимост от национална политика за тези болни, която да им гарантира равни права с всички други пациенти.
Филиз Хюсменова – евродепутат, заместник председател на Комисията по регионално развитие в Европейския парламент

Институт по алергии – една година в България