Заедно срещу spina bifida

Да загубиш дете – не знам да има по-голяма болка ... Да можеш да предотвратиш тази загуба за в бъдеще, да предпазиш други хора от тази мъка, да помогнеш на живота да възтържествува – това си заслужава. В това повярва Томи Тодоров ! Заедно с него екипът на Аз жената и всички останали от Инициативния комитет повярвахме, че заедно можем да постигнем много срещу spina bifida. Радваме се, че инициативата ни намери и вашата подкрепа! Няколко стотин български жени и мъже от цялата страна и от чужбина заявиха своето ДА на идеята 300 бебета повече. Защото ако всички бъдещи майки са информирани, у нас годишно ще се раждат 300 живи и здрави бебета повече !

Ето само част от писмата, които получаваме през последните дни от вас по темата:

Анна Илиева: “Радвам се на инициативата, която поде младото семейство – въпреки личната си трагедия.... Така е – това наистина е трагедия, абсолютно съм съпричастна с преживяното от тях, защото самата аз изгубих 2 деца (с друго вродено заболяване). По-страшното е друго – безхаберието и бих казала престъплението от страна на държавните институции и по-конкретно Здравното министерство относно информираността и профилактиката на населението ни.
Не мога да си обясня факта, че при поставена диагноза.... въпросното семейство се е наложило да преживее отново същия кошмар... Нима не е имало НИТО един лекар, който да се “ДОСЕТИ” какво трябва да приема майката при евентуална следваща бременност?????
Нима е толкова сложно да се доведе до знанието на младите хора, един толкова отдавна известен факт на медицината, за да се сведе до минимум риска от създаването и раждането на едно увредено създание?
Искрено се надявам всичко това да доведе до реални резултати, да се вземе пример от “нормалните” държави... и да се погрижим за бъдещите родители на България, за бъдещото поколение...”

Велина Георгиева: “Радвам се затова, което искате да направите и затова, което ще направите на 25 март. Подкрепям Ви изцяло като бъдеща двадесет годишна майка. Като всяка жена искам да имам свое собствено и здраво бебе. Радвам се, че някой някъде се е загрижил за здравето и живота на бъдещите майки и техните деца. Идеята Ви е много добра, искрено пожелавам успех във всяко едно начинание. А аз ако бях от София бих Ви подкрепила и с присъствие, но за съжаление не съм. Успех!!!”

Мира Гишина: “Много ми се иска да присъствам, но за съжаление съм в Барселона (живея тук). Подкрепям ви и духом ще бъда с вас!”

Силва Ангелова: “Съжалявам, няма да мога да дойда, защото съм от Велики Преслав, но ви подкрепям!”

Миглена Василева: “Инициативата ви е страхотна! С удоволствие бих се включила, но няма да мога да присъствам, тъй като преди две години точно на най-хубавия пролетен празник Благовещение родих моя първи син и ще празнуваме. Но аз мислено ще бъда с вас и ви подкрепям, защото съм запозната с проблема Spina Bifida. Аз съм една от майките над 30 годишна възраст, за които има по-голяма опасност от раждане на деца с аномалии, много чета и се интересувам, смятам да родя поне още едно дете, вече съм си купила фолиева киселина на таблетки, които мисля да започна да пия три месеца преди да реша да забременявам. Желая успех на начинанието! Сърдечни поздрави от мама Миглена, тате Ивелин и малкия Благовест Йошеви!”

Мирена: “Майка съм на момиченце, родено със спина бифида и зная какъв е проблемът. Много от бъдещите майки обаче даже не се и досещат за какво става въпрос. Не знаят, че такива деца могат да останат парализирани за цял живот, да не могат да задържат урина и фекалии, да нямат координация или – не дай боже, да бъдат с увредена мозъчна дейност. Нека да се дава информация за диагнозата – причини и последствия. Единствено тогава можем да разчитаме на вниманието, съпричастността и подкрепата на обществото.”

Кристина Пчеларова: “Прочетох написаното от Томи Тодоров и в тази връзка имам мнение за споделяне. Преди 8 години синът ми се роди със Спина Бифида. Беше му направена пластика на 4 месечна възраст. Никой не може все още да ми обясни причините да родя детето си с такъв проблем. Искам да имам второ дете, но вече 8 години се притеснявам, защото лекарите, не можейки да ми обяснят причините, не могат и да ми гарантират, че ако имам друго дете няма да се получи същото. Няма информация по темата. Не бях и чувала тази диагноза (а съм от медицинска фамилия) докато не ми се случи, не са ми правили изследвания, не съм и знаела мога ли да изисквам такива. Ако някой знае повече или има идеи за превенция, аз бих подкрепила борбата, защото зная колко трудности създава това заболяване.”

Венера Митова: “Наистина се надявам да постигнете нещо и се радвам, че някои най-после се загрижи за младите, за майките и децата. Защото сега няма условия за създаване на деца, колкото и да ни се иска. БЛАГОДАРЯ ВИ!!!
Направиха раждането като търговия, как очакват една млада жена без осигуровки да извади 1000 лева и да плати за това, че е създала живот? Това е недопустимо и никъде го няма! А и след това с 18 лева детски какво можеш да купиш на детето си? Аз лично имам едно дете, много искам второ, но нямам тази възможност, нямам осигуровки, нямам и 1000 лева, така са много български жени. Затова пак ви казвам БЛАГОДАРЯ ЗА ПОМОЩТА И ЗАГРИЖЕНОСТТА! И ДАНО СЛЕД ВАШАТА НАМЕСА ВЪВ ВСЯКО БЪЛГАРСКО СЕМЕЙСТВО ИМА ПОВЕЧЕ ОТ ЕДНО ДЕТЕ!!!”

Диана Младенова: “Това което правите е от изключителна полза и много съжалявам, че няма да мога физически да ви подкрепя, но аз съм с вас и ще разказвам на всички бъдещи и настоящи майки за ползата от фолиевата киселина. Лично аз съм я пила само по време на бременността си. Още веднъж ви пожелавам Успех от сърце!”

Мария Кръстева: “Успех с благородното дело!”

Росица Петрова: “Като семейство сме преживели силна травма, когато преди 25 години първото ни дете се роди и по-късно почина от spina bifida. Изумени сме колко нищо не се е променило след толкова години. Подкрепяме семейството, което събра сили и излезе да говори за проблемите си по телевизията! Подкрепяме инициативата като цяло!”

Силвена Любомирова: “Искам да кажа, ЧЕ ВИ ПОДКРЕПЯМ НАПЪЛНО, ИНИЦИАТИВАТА ВИ Е СТРАХОТНА. Аз съм майка на 3-годишно момченце. Чрез вашата кампания научих за Spina Bifida, никога преди това не съм чувала за тази малформация. Според мен трябва да има повече информация за тези заболявания и да бъде достъпна за младите майки и изобщо за всички останали. Трябва да ИМА ПОВЕЧЕ КАМПАНИИ КАТО ТАЗИ, С ГОЛЯМА ГЛАСНОСТ И ПОДКРЕПА ОТ ОБЩЕСТВОТО.”

Калина Иванова: “Преживяла съм два пъти ужаса дете със “СПИНА БИФИДА” и знам най-добре за какво става дума. Единственото “хубаво нещо” е, че се откри в 6-тия месец и прекъснахме бременността.”

Величка Георгиева, 50 г., Петрич: “Майка съм на момиче, родено със Спина Бифида. Тя е на 21 години и беше оперирана от Спина Бифида, когато беше на 40 дни от доктор Цеков, който тогава работеше в детска неврохирургия – Медицинска академия. – целувам ръцете на този доктор. До този момент не знаех какво означава диагнозата спина бифида. Съпричастна съм на всички майки, които имат деца, родени с тази диагноза.”

* * *

Всяка жена може да роди дете със spina bifida, дори и в случаите, когато няма данни за подобен дефект във фамилната история на родителите. Приблизително 1 на 1000 бебета се ражда със спина бифида (spina bifida) и още 1 на 1000 бебета се ражда с друг дефект на невралната тръба. Невралната тръба представлява определена структура на плода, от която се образуват гръбначния и главния мозък.
Приемането на 0,4 mg L-метилфолат 1 месец преди забременяване и през първите три месеца на бременността намалява риска от поява на spina bifida до 80%.
Neopholic meta са оранжеви, опаковани в блистери по 30 броя таблетки, всяка от които съдържа 0,4 mg метилирана фолиева киселина – L-метилфолат.
L-метилфолатът е активната форма на фолиевата киселина. Фолиевата киселина в организма изпълнява своите функции, едва след като се превърне в L-метилфолат. Дотогава тя не е активна и няма биологично действие. Недостигът на фолиева киселина в организма на майката и плода води до появата на вродени дефекти на гръбначния стълб и мозъка на новороденото (spina bifida).

Съпоставка на метаболизма на Neopholic meta спрямо обикновената фолиева киселина.

Превръщането на фолиевата киселина в L-метилфолат е сложен и многостепенен процес, който при 12% от бременните жени не може да се осъществи поради генетичен ензимен дефект. Ето защо при тези жени съществува риск от раждане на дете със спина бифида (spina bifida) въпреки приема на фолиева киселина, докато при прием на Nеopholic meta този риск се елиминира.

Neopholic meta гарантира:

• сигурен превантивен ефект в профилактиката на spina bifida
• активност на субстанцията за целия период на срока на годност
• точната доза, препоръчана на базата на международния опит
• качество според изискванията на Европейската фармакопея