Заболяването муковисцидоза е най-честата наследствена болест със социално значение при бялата раса. При европейците муковисцидозата се среща при 1 на 2500 новородени деца, а 1 на всеки 25 души е носител на гена, без да е болен. Страданието засяга целия организъм, но най-често поразява белите дробове и панкреаса. В най-тежките си форми заболяването води до фатален изход през първата година на живота, но повечето деца имат шанса да достигнат до почти нормално развитие в зряла възраст.
Тъй като засяга много органи, болестта се проявява по различен начин. Това я прави трудна за откриване, защото се маскира като различни банални дихателни или стомашно-чревни страдания. Най-често децата имат пневмония и хронично възпаление на панкреаса, който престава да произвежда необходимите за храносмилането ензими. Потвърждение на диагнозата се извършва с ДНК анализ на кръв, като се откриват мутации в гените. Такъв анализ може да се направи и на още неродени деца или на родителите им.
Животът на децата с муковисцидоза е немислим без антибиотици за лечение на пневмониите и без ензими за смилане на храната – ако децата не взимат с всяко хранене капсула с ензими, те не могат да усвоят храната си и слабеят. Децата с муковисцидоза задължително се ваксинират и против много инфекции, особено срещу грип.
Историята на 65те рози
Муковисцидоза = в англоезичната литература CF (cystic fibrosis) = sixty-five roses
65 Рози (sixty-five roses) е името, с което децата болни от муковисцидоза наричат болестта си, защото им е по-лесно да го произнасят. През 1965 г. Мери Вайс, майка на три момчета, и трите болни от муковисцидоза, започва работа за Фондация “Муковисцидоза". Нейната работа била да търси финансова подкрепа за научните изследвания, посветени на муковисцидозата. Нейният 4 годишен син Ричард бил неволен слушател на дългите й телефонни разговори. След няколко дни Ричард влязъл в стаята на майка си и казал: “Мамо, знам за какво работиш." Мери била много изненадана, защото синът й не знаел с какво се занимава тя, нито знаел, че е болен от муковисцидоза. “За какво работя, Ричард?", попитала тя. “Ти работиш за 65 Рози (cystic fibrosis – sixty-five roses)", казал той невинно. Безмълвна, Мери прегърнала сина си и през сълзи промълвила: “Да, миличко, аз работя за 65 Рози." От този ден нататък, вече повече от 40 г., 65 рози се използва от всички деца да назовават своята болест. Така розата, този древен символ на любовта, е възприета като официален символ на всички Асоциации по муковисцидоза по света.