Историята на една майка и нейното по-различно дете

Веселина е майка на Ивайло, будно и активно момченце, малко под 6 години. Освен дете, което обича „да пие сок, да яде ябълки, пясък, вода, сняг...“ (както с усмивка го описва Веселина), което има тротинетка и приятели в детската градина, Ивайло има и диагноза – генерализирано разстройство на развитието. И затруднения, характерни за аутистичния спектър.

Днес Веселина казва, че може да се нарече щастлива. Или поне колкото всеки човек би могъл да го каже за себе си. Спокойна, уверена в себе си и детето си. За да стигне дотук обаче ѝ е трябвало време. И подкрепа. Поне година е отнело на Веселина да се стабилизира. „Беше доста болезнено – да чуеш и да приемеш фактите. Може би една година бях потисната, затворена. Питах се защо на моето дете. Разбира се, искаше ми се да не е вярно. Има и отчаяние, няма как. Мислиш как никога няма да е като другите деца“, спомня си тя. Но когато го приех, когато осъзнах, сякаш се стегнах, допълва Веселина.

„Сега като ме питате, се замислям. Може би от около година и половина не съм се питала: „Защо на мен ми се случва всичко това?“. Горе-долу по това време е и моментът, в който благодарение на помощта на специалисти и психолози Веселина започва да разбира по-добре сина си, да го приема, да излезе извън своите представи за това какво трябва да може и да прави едно дете, как то да бъде щастливо. Започва да забелязва повече неговите стъпки напред, да ги оценява, независимо че за повечето хора с деца „в нормата“ тези стъпки може да се сторят минимални, незабележими.

„След като започнахме да посещаваме психолог, ние станахме по-сигурни като родители. Това е страшна подкрепа, даде ни невероятен старт, окуражи ни“, спомня си тя. И смята, че подобна опора трябва да получи всяко семейство на дете със затруднения. Защото логопеди, специалисти за детето могат много да се намерят, но ако родителите не са до децата си и не могат пълноценно да им помагат, нещата няма да се случат, казва младата жена.

“Дадохме си сметка, че каквото и да става, ние никога няма да се откажем от детето си. И че просто трябва да направим всичко, което зависи от нас, за да напредва. И да е щастливо. Че можем да го постигнем“, обяснява още тя.

Повратният момент според нея бил, когато е приела детето си такова, каквото е. Без да наслагва върху него своите собствени очаквания и тези на околните. Приела го „въпреки всичко, въпреки всички и въпреки това, което ни заобикаля в днешно време“. Спряла да се притеснява, като излиза на разходка с детето си, спрял да ѝ се свива стомахът от тревога за това какво ще се случи навън, дали Ивайло ще се разсърди, „дали ще почне да се търкаля в магазина, как ще реагират другите в парка“. Защото все пак това си е моето дете.

Младата жена не може да даде генерален съвет за това как да си щастлив и пълноценен, докато си и родител на дете със затруднения, и смята, че всеки сам трябва да открие механизма как да постигне това състояние. „Но може би трябва да спре да ти пука за околните, от останалите“, казва Веселина.

Според нея родителите често изискват твърде много от децата си. Пречупват всичко през призмата на техните представи за прогрес, за щастие. А трябва да приемем децата си с техните силни и слаби страни, да ги разберем. Ако човек се вторачи в негативните неща около детето си и живота си, никога няма да е удовлетворен, казва тя.

„И аз искам Ивчо да прилича на другите по това, което прави. Но всяко дете е различно. И започнах да забелязвам позитивните неща на Иви – той е любящ, грижовен, обича да го гушкат, да се смее, добър е, весел. И даже понякога, като видя в градинката какво „нормалните“ деца правят с родителите си, как се глезят, как се карат... си казвам, че всъщност нямаме чак такива проблеми“, казва, смеейки се, Веселина.

Тя разказва, че засега ѝ е по-лесно да гледа нещата ден за ден. Когато мисли за бъдещето, малко унива. „Като започна да мисля например как ще тръгне на училище, дали ще успее сега или ще трябва да го отложим, как ще продължи, какво ще е бъдещето. Но за мен съм решила да мисля и гледам ден за ден и да виждам всекидневните стъпки“, допълва Веселина. С гордост си спомня например, че наскоро е научила Ивчо да кара тротинетка. Което ми изглеждаше супер невъзможно, но с много стимулации, работа със специалисти, работа вкъщи, поощрения, успяхме, допълва тя. Това може да е нещо обикновено за дете на две години, но за нас е голям напредък, допълва младата жена. И разказва, че телефонът ѝ е пълен с щастливи моменти – клипове и снимки, от подобни етапи на прогрес. Той вижда моето щастие, разбира и е щастлив, казва Веселина.

За щастието, спокойствието и увереността на Веселина има и още една причина, както разказва и тя – Веселина ходи на работа. „Това, че не съм само майката на Иво, негов личен шофьор и терапевт, че имам време да отида на работа, да се погрижа за себе си, това ме успокоява, дава ми самоувереност и съответно пък съм по-пълноценен негов родител“, казва тя.

В къщата им има правила, Ивчо не получава много толеранси, компромиси само защото има някакви затруднения. „Изисквам от него – да се мие, да помага, да си носи дрехите за пране и т. н.“, казва Веселина. Сутрин също отделя време и за себе си, да се облече, да се гримира. „Може би аз съм по-нахална, настоявах той също да се съобрази с това, че и аз имам нужди, карах го да ме изчаква. И лека-полека той се научи“, спомня си тя.

И в друго отношение семейството не се различава от много от останалите – макар често родителите да се притесняват да водят децата си извън познатата среда, както заради опасения как смените ще понесат на децата им, така и заради околните, Веселина и бащата на сина ѝ не са се спрели от тези страхове. Миналото лято Ивайло е ходил на море с майка си и баща си, където бил невероятно щастлив и си изкарал страхотно. В почивните дни ходи и на планина, по пещери, сред природата, на музеи, къде ли не. Веселина няма сигурност каква част от тези посещения разбира и осъзнава синът ѝ, но е сигурна, че по свой си начин той се възползва от това и има смисъл да излизат извън зоната си на комфорт. Да живеят като всички останали. И да са тримата заедно – тя, синът ѝ и баща му. Макар вече Веселина да не живее заедно с бащата на Ивчо. Това обаче не ги спира и двамата да са до детето си и да са негови пълноценни и подкрепящи родители.

„И ние сме имали страха, множество опасения, но пробваш, пък каквото стане. Няма как да лишим детето“, казва тя. И е сигурна, че много родители ограничават децата си от страх – как ще реагират децата им, как ще погледнат другите. И най-вече от страх да не бъдат съжалени. „Сигурна съм, защото съм го изпитала. Затова и искам да разкажа моята история, да видят останалите родители, че не е толкова страшно да имаш дете с увреждания. Да, може да е трудно, да ти изглежда невъзможно, че светът ти свършва и какво ли не. Но светлина има. Ако спрем да се самообвиняваме, да обвиняваме детето, лекари, семейство, да ни е страх от околните и от тяхното мнение“, заявява младата жена.

А на въпрос какво би посъветвала родители, открили наскоро, че детето им е с някакви затруднения, Веселина казва: „Да бъдат много уверени, да знаят, че имат сили и възможности, да не навеждат глави пред нищо и пред никого и да се борят за децата си с всички възможни сили. Дори с институции, с всички“. Не отрича – всеки ден е борба, битка с всяко едно нещо, дори за най-основното, като например това детето ти да не е с памперс на 5 години, защото така е по-удобно на жените, които го гледат.

Но от тази борба има смисъл. В привидно малките всекидневни стъпки напред.