29 май 2013 – Световен ден на множествената склероза

Тази година Световният ден на множествената склероза, 29 май, е посветен на младите хора с тази диагноза и посланията, които ги карат да продължат да живеят нормално, да бъдат с близките си, да работят и да се борят.

Навременният и продължителен достъп до висококачествено лечение, лекарства и грижи е критичен за осигуряване качеството на живот на пациентите с МС, като тяхната липса води до пропуснати възможности за по-ефективно овладяване прогресията на заболяването. Различни изследвания потвърждават, че достъпът до тези критични ресурси е коренно различен между отделните страни членки на ЕС. По този показател България е на едно от последните места в класацията на МС Барометър. Така например новият по-ефективен перорален медикамент за лечение на МС, стана достъпен за пациентите в България едва 2 години и половина след одобрението му от Европейската агенция по лекарствата.

Множествената склероза е хронично, често инвалидизиращо заболяване, като диагностицираните са млади хора, предимно между 20 и 40 годишни. Това е заболяване, което не променя продължителността на живота, а се отразява на качеството му. Хората с МС живеят дълго, но при липса на адекватно лечение и рехабилитация, този живот много често преминава на инвалиден стол и болните са принудени да напуснат работа или биват освобождавани при съобщаване на диагнозата.

Независимо от факта, че в европейските страни, хората с инвалидизация имат законното право да останат на работното си място, неадаптирането на работната среда и невъвеждането на гъвкави условия на труд, представляват сериозна бариера за задържането им на работа. В България, Наредба № 5 за защита правата на пациентите със социално значими заболявания не е променяна от 1987 година. Липсата на национални политики за осигуряване на независимост и възможност за активен семеен и обществен живот на хората с множествена склероза нарежда страната ни на последно място по заетост на пациентите с МС в Европа.

Според статистика от 1984 година броят на пациенти в България е 3 600, като близо 80 души се разболяват от МС годишно. По неофициални данни обаче реалният брой на болните за момента е около 5000, като около 1200 получават необходимото им лечение. В случай, че болните получават нужното им лечение, те могат да живеят и работят пълноценно. Здравната каса покрива напълно лечението на пациентите с МС, като от тази година напълно безплатен е и първият перорален медикамент за лечение на множествена склероза.

Симптомите на МС са непредвидими, но като цяло включват умора, зрителни нарушения, слабост в крайниците, скованост, спазми в мускулите, замаяност, забавена реч и други. Не е задължително пациентите с МС да имат един или няколко от тези симптоми, които могат да изчезнат след няколко дни или седмици.