Съпричастност към хората с невромускулни заболявания

Българска Асоциация за невромускулни заболявания /БАНМЗ/ представи резултатите от мащабната информационна кампания, която реализира през 2013 и 2014 година.

В края на месец юли се организираха и заключителните срещи по проекта, чиято основна цел беше да насочи вниманието на българското общество към проблемите на хората с мускулна дистрофия и възможните пътища за осигуряване на по-добър живот и повече възможности за намиране на работа на младежите, страдащи от нея.

Проектът „Съпричастност към хората с невромускулни заболявания“ се осъществи с финансовата подкрепа на Оперативна програма „Развитие на човешките ресурси“, съфинансирана от Европейския социален фонд на Европейския съюз.

Всички активности по кампанията бяха насочени към създаване на предпоставки за активно социално включване на засегнатите от заболяването, подобряване на качеството им на живот, като се преодолее тяхната изолация чрез популяризиране и активна политика за социална промяна.

Конкретните стъпки, реализирани по европейския проект, включват откриване на центрове за подкрепа на хора с невромускулни заболявания в градовете Нова Загора, Видин и Благоевград.

В новосъздадените центрове се предоставя помощ и подкрепа за активно социално включване в съответствие с индивидуалните потребности на хората с невромускулни заболявания и техните семейства, което спомага да се намират ефективни решения на проблемите, в т. ч. разширяване на възможностите за намиране на работа.

През изминалата година асоциацията реализира множество информационни кампании, насочени към регионални власти и институции, в т. ч. учители от детски градини и училища и бизнеса. В градовете Нова Загора, Благоевград и Видин се реализираха 9 ефективни срещи с различни фокуси и една обща цел – привличане на вниманието на обществото върху потенциала на засегнатите от невромускулните заболявания за активно участие в обществения живот.

В рамките на кампаниите активно се работеше в посока повишаване на работоспособността на хората с мускулна дистрофия и търсене на начини за продължаване на активния им трудов живот, като се осигуряваше както нужната информация, така и включване в различни активности и арт терапия.

Реализирани са кръгли маси за създаване на устойчиви модели за сътрудничество на регионално ниво и в градовете Гоце Делчев, Самоков, Плевен, Враца, Пловдив и Кърджали. Благодарение на широката гласност за проблема, постигната чрез кампанията на национално и регионално ниво, в края на 2013 година бяха проведени редица срещи с представители от Народно събрание, Президентство и Министерствата на здравеопазването и на труда и социалната политика.

В резултат на целенасочената работа на асоциацията, бяха заделени 300 000лв. от държавния бюджет за осигуряване на дихателни апарати и средства от първа необходимост за засегнатите от невромускулни заболявания. Отпуснатите средства са само първата стъпка от необходимите мерки за осигуряване на по-добър и качествен живот за болните от невромускулни заболявания в България.

Според действащото законодателство, в настоящия момент отговорността от страна на държавата свършва с навършването на 18-годишна възраст, когато болните младежи са лишени от всякакъв вид подкрепа. Нуждите им обаче не спират, а дори нарастват с нарастването и на възрастта им.

Свързани статии

Ябълките – мощни в борбата с рака

Розова вода за здраве и красота

Защо плуването е най-полезната тренировка?

Макар за заболяването да няма лек, техният живот може да бъде удължен и неговото качество да бъде подобрено. В държави, в които има целенасочена политика към болните от невромускулни заболявания, продължителността на живота е 2 пъти по-висока от тази в България.

Ако нашите деца си отиват едва 20-годишни, то в страни като Холандия и Германия те доживяват, и то пълноценно, своята 40-годишнина.

В продължение на целенасочените усилия за подобряване стандарта на живот на над 5 – 6000 деца и младежи, страдащи от мускулна дистрофия, БАНМЗ реализира и социален ТВ клип, който предстои да бъде разпространен за широката аудитория в близките няколко месеца.

Обновеният сайт на асоциацията, също част от европейския проект, продължава да е основен източник на информация за обществеността за проблемите на болните и техните семейства.