Моника Маринова: Конгресът ни цели специалистите да разпознават периневралните кисти

Моника Маринова е пациент с Периневрални кисти на Тарлов, оперирана е успешно през 2015 г. в Кипър от американския неврохирург д-р Франк Фейгейнбаум. За да защитава правата на пациенти като нея Моника Маринова основава в началото на 2019 г. Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници. Разговаряме с нея по повод Втория Национален конгрес на рядкото заболяване Периневрални кисти на Тарлов (27 – 28 октомври 2023 г.) в Стара Загора.

Г-жо Маринова, организирате вече втори конгрес за рядкото заболяване Периневрални кисти на Тарлов. За каква аудитория е предназначен този форум?

На първия ни конгрес преди 4 години фокус ни бяха пациентите. Сега фокусът ни е насочен към медицинските специалисти и студентите по медицина. Наистина, ние имаме комуникация с доста специалисти, но като цяло в България все още се знае малко за редките заболявания. Затова решихме участието на конгреса да не се заплаща. Един лекар ми каза: „Госпожо Маринова, аз съм изключително изненадан, че пациентско сдружение осигурява безплатна регистрация на студенти и медицински лица за конгреса“. Обикновено на такъв род събития те си плащат. Моята цел е да ги облекча от финансова гледна точка, за да дойдат и се запознаят с нашето заболяване. Ние търсим съмишленици, особено сред студентите, а също сред невролозите, неврохирурзите, специалистите по образна диагностика и рехабилитатори. От такива специалисти се нуждае всеки пациент с кисти на Тарлов.

За конгреса се регистрираха над 200 студенти и лекари. Очаквах не повече от 150. Но този интерес ме радва, защото симптомите на тарловите кисти се припокриват със симптомите на други заболявания. Важно е да дадем възможност на лекарите и на студентите да започнат да правят разликата и да диагностицират точно нашето заболяване.

Кои са акцентите в програмата на конгреса?

Програмата е много разнообразна. От лекарите откриваща лекция има д-р Десислава Стойчева – специалист по образна диагностика, защото все още стои проблемът с диагностиката на периневралните кисти на Тарлов. Образната диагностика е най-важна, защото от нея се водят всички останали специалисти. Точно затова, когато се прави ядрено-магнитен резонанс, за да се установи има или няма кисти на Тарлов, това изследване трябва да се направи и разчете коректно. Моят опит в последните осем години показва, че лекарите изписват по над 20 начина нашето заболяване, някои от тях не извършват изследването коректно и не го разчитат коректно. Така объркват и пациента, и своите колеги, които след това разглеждат образите. Много съм благодарна на д-р Стойчева, че се отвори към заболяването кисти на Тарлов. На този етап тя има най-голям опит с това заболяване в България и знае как да се извърши и направи коректно разчитане на резонанса.

Какъв е проблемът с разчитането на ЯМР?

На всеки човек с гръбначен проблем изследването следва да се направи с три среза (сечения) – аксиални, коронарни и сагитални, което изобщо не оскъпява изследването. Така може да се открият не само кисти на Тарлов, но каквото и да било друго заболяване няма да се изпусне. По липса на тези три среза на познат му объркаха тумор с кисти на Тарлов. Добре, че хванахме грешката навреме.

Освен това е нужно на диска, на който записват изследването на ЯМР, да качват всички нива на гръбначния стълб, а не както е преценил лаборантът или лекарят с идеята, че на някое ниво няма проблем и не трябва да се записва. Практиката показва, че масово точно на нивата, които се пропускат, има кисти на Тарлов. Това налага плащане отново и ново изследване с ЯМР.

Какво е чуждестранното участие на конгреса?

За нас е голяма чест, че американският неврохирург проф. Франк Фейгенбаум се съгласи да се включи онлайн с лекция. Той е най-големият специалист в света по периневрални кисти на Тарлов. Проф. Фейгенбаум оперира и мен преди осем години. Той ще сподели своя опит в хирургичното лечение на тези кисти. На място ще има представител от Американския институт по гръбначна хирургия в Кипър, който ще превежда на професора и на хората в залата.

Какви са другите акценти в програмата?

Сред специалистите, свързани с нашето заболяване, искам да отбележа участието на невролога доц. Петя Минева, която има най-голям опит с тарлови пациенти. Същото се отнася и за проф. Руска Паскалева – ръководител на катедра Медицинска рехабилитация и ерготерапия, физикална медицина и спорт в Тракийския университет. Проф. Паскалева обгрижва и проследява не малко пациенти с кисти на Тарлов. Помощта от рехабилитатор е безценна за нас, наред с психологическата помощ. В тази връзка ще спомена и участието на Станислава Събева – психологът, която работи с хората от нашето сдружение над четири години и дава лъч надежда на всеки от нас. Защото тя знае през какви фази преминава човек с кисти на Тарлов, как да го успокои и да овладее тревожността му. При това Станислава Събева ни помага напълно безвъзмездно. За съжаление по Здравна каса не се полага психологическа помощ. За Касата тя е лукс, въпреки че е много нужна за хората с тежки редки заболявания. Пренебрегва се фактът, че когато човек минава през труден период физически и психически, трябва да има психолог, на когото да разчита и с когото да споделя.

Акцент в програмата е също участието на неврохирурга проф. Николай Габровски. Лекцията на този голям специалист за гръбначната хирургия ще бъде много интересна и със сигурност ще има много въпроси към него.

Не трябва да отминаваме и лекцията на проф. Румен Стефанов от Института по редки болести. На него се дължи фактът, че въобще в България се говори за редки заболявания. Проф. Стефанов ще сподели новостите от Националната конференция по редки болести, която се проведе наскоро.

Интересна лекция ще изнесе генетикът д-р Антоанета Тончева, която работи в Германия. Тя търси връзката между нашето заболяване и синдрома на Елерс-Данлос, като и при двете заболявания има проблем със съединителната тъкан. 

Доц. д-р Боряна Парашкевова засяга темата за медицинската етика. Всеки лекар дава Хипократова клетва, но с времето някои я забравят. Когато я няма медицинската етика, приемаш пациента пред себе си просто като папка, клинична пътека или пари за усвояване. Само че, за да се излекува пациентът, задължително условие е той да има доверие на своя лекар и да съществува здрава връзка между тях. Ако връзката е само формална, лечението няма как да е успешно. Надявам се някой ден установяването на връзката между пациент и лекар да се изучава в медицинските университети.

Продължават ли пациентите с кисти на Тарлов да се оперират в чужбина? 

В България има публични личности с диагноза кисти на Тарлов. Те разполагат с парите, отиват в чужбина и се оперират в Американския институт по гръбначна хирургия в Кипър. Дори медицинските лица не се оперират в България. И когато се говори, че у нас може да се прави операция на тарлови кисти, трябва да се знае – да, прави се, но неуспешно. Друг въпрос е, че това не се признава от неврохирурзите. 

Имате ли напредък в комуникацията с институциите, за да бъдат защитени пациентските права?

След поредица от срещи, които направихме в Народното събрание, ще бъда включена в междуведомствените работни групи към НС в частта „Здравеопазване и социална политика“. Приемам това за голям напредък за каузата за редките болести. Защото, когато трябва да се правят нормативни промени, е добре депутатите да се вслушват и в хората с опит в тази област, в потърпевшите. Ако се прави политика, без да се знае за какво става дума, резултатът се вижда и сега – абсолютен хаос.

Когато говоря с институциите, аз не защитавам само правата на пациентите с кисти на Тарлов, а на хората с редки болести като цяло. Защото трудностите, които изпитваме, са едни и същи. Вярвам, че когато някой се бори за нещо, не трябва да се бори само за неговото заболяване, а за всички. Когато сме заедно, можем да променим нещата, особено когато трябва да се направят сериозни нормативни промени.

За конгреса:

Над 200 лекари от различни медицински специалности и студенти медици ще участват във II Национален конгрес на рядкото заболяване периневрални кисти на Тарлов от 27 до 28 октомври 2023 г. в Стара Загора. Конгресът се организира от Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение без граници (част от Националния алианс на хора с редки болести) и от Община Стара Загора. Целта на форума е обмяна на опит между медицинските специалисти в диагностиката и лечението на периневралните кисти. На конгреса ще се представят и обсъждат и други редки заболявания.