10 неща, които не знаем за децата с муковисцидоза

Преди няколко дни отбелязахме Световния ден за борба с муковисцидозата – най-често срещаното генетично рядко заболяване, което обикновено се проявява в ранна детска възраст и засяга белите дробове и стомашно-чревната система. То се характеризира с чести усложняващи се инфекции, които изискват ежедневна рехабилитация и инхалаторна поддържаща терапия. 

Причината за заболяването са два дефекта в така наречения CFTR ген, унаследени от двамата родители. Към момента са известни над 1600 различни мутации, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на един от тях.

Ето някои основни неща, които е добре да знаем за децата с муковисцидоза.

1. Всеки ден трябва да правят инхалации. За повечето родители на малки деца инхалациите са добре познат метод за облекчаване на хремата през зимния сезон, но за децата с муковисцидоза те са ежедневие.

За някои деца инхалациите трябва да се правят и по няколко пъти на ден, в зависимост от състоянието им. Ето защо инхалаторите са задължителен уред за всяко семейство, в което има дете или възрастен с муковисцидоза. В момента от Асоциация Муковисцидоза набират средства за кампания, която цели да закупи 50 инхалатора за хора, които изпитват трудност да си закупят сами. А инхалаторите не се поемат от НЗОК и затова се налагат такива кампании.

Повече информация за кампанията можете да прочетете тук.

2. Всеки ден правят упражнения за дишане и такива, които са за „дренаж“ на белите дробове. Тези упражнения са много важни, за да се подпомогне работата на белите дробове. 

3. Пият много лекарства всеки ден. Някои дори с шепи и това не е просто израз в техния случай, а самата истина. Децата с муковисцидоза (а и възрастните с това заболяване), приемат между 15 и 60 хапчета дневно. В по-голямата си част това са витамини и минерали, които са много необходими, за да може организмът им да преработи и усвои правилно храната. Без тези ензими хората с муковисцидоза не усвояват храната и това може да застраши живота им.

4. Всички вредни храни за тях са разрешени. Да, правилно прочетохте. Всички онези храни, които забраняваме на децата, за тези с муковисцидоза са разрешени. Пица, пържени картофи, шоколадови десерти, бонбони и сладолед до преяждане са напълно позволени. Това е така, защото някои деца с това заболяване нямат апетит или организмът им не усвоява правилно храната, и са с доста ниско тегло. А в този тип храни, както добре знаем, има много калории и мазнини, които в случая са добре дошли за децата с муковисцидоза.

5. Повечето деца имат батути вкъщи. Ех, че радост, нали? За тези дечица едно от най-добрите упражнения за тяхното състояние е да скачат всеки ден на батут. Затова и повечето семейства имат батут у дома, стига пространството да им го позволи. Но дори и в по-малки жилища повечето родители намират място за малък батут, защото той подпомага дейността на белите дробчета.

Свързани статии

Асоциация Муковисцидоза България набира средства за 50 инхалатора

6. Понякога ги боли коремчето, затова е добре да се знае повече за това заболяване, особено ако в детската градина или в класа на децата ни има детенце с муковисцидоза. Нека децата ни знаят, че тяхното приятелче с муковисцидоза може понякога да изпитва болки в корема и в такъв случай трябва да се извика учител или друг възрастен, който да му помогне.

7. Много често кашлят, но това не е заразно. Кашлицата на деца с муковисцидоза им помага да изчистят белите си дробове от микроби и прахови частици, които за здрави дробове не са пречка, но не и в техния случай. Затова е полезно да кашлят и това не е заразно, и не бива да притеснява околните. 

8. Често се разболяват, а понякога се налага и да влязат в болница. Хубаво би било да показваме разбиране към родителите им, защото този начин на живот и рисковете, които заболяването крие, са много натоварващи и стресиращи. Емпатията в такива случаи би помогнала, дори и да е само морална и като проява на съчувствие.

9. Добри са в компютърните игри. Това е така, защото на някои деца се налага да стоят много време вкъщи, за да се предпазят от вируси и бактерии, които могат да са животозастрашаващи.

10. Те са деца като всички останали. Нека не ги сочим с пръст и да казваме, че те са различни. Те са прекрасни, палави, креативни, весели и обичат да се забавляват като всички деца. Нека ги обичаме и приемем такива, каквито са, и да им помогнем да са част от нашето общество.

* В статията са използвани материали на Асоциация Муковисцидоза – България.