Марина Стоименова, журналист с болест на Крон: Избрах да подходя с ирония и шеги

Възпалителните чревни заболявания се диагностицират трудно. Симптомите се припокриват с тези при дразнимо или нервно черво, както и с инфекция. Но със съвременните методи на изследване поставянето на точна диагноза е напълно възможно още в началото. Ако след консултация със специалист гастроентеролог се потвърди, че стомашното неразположение е хронично възпалително заболяване на червата, много проверена и полезна информация за двете основни хронични чревни заболявания – болест на Крон и улцерозен колит, може да намерите на новата пациентска онлайн платформа www.kron-colit.bg. Сайтът предлага също ценни съвети и лесни за изпълнение рецепти, изготвени от специалисти, които биха намалили рисковете от обостряне на симптомите на заболяването. Тук може да видите кулинарен урок с Марина за хора с възпалителни чревни заболявания >>> видео.

Марина, кога разбрахте, че сте засегната от болестта на Крон и как се откри тя при вас?

Скоро ще се навършат три години, откакто бях диагностицирана с болест на Крон – през юни 2017 година. В моя случай отне около месец за поставяне на точната диагноза от последната сериозна и тежка криза. Преди това съм имала симптоми, но не съм им обръщала сериозно внимание. Известно време имах температура и потърсих различни лекари, които минаха през подозрения за вирус, настинка или нещо друго, без обаче да се стигне до окончателна диагноза. Ситуацията се влоши по време на почивка в чужбина, имах много силни болки и се наложи от летището да бъда директно приета в спешното на ВМА. Бях с много висока температура, а коремът ми беше изключително подут. Постъпих в инфекциозното отделение, докато една нощ не направих много тежка криза и отново потърсих помощ в спешния кабинет. Впоследствие разбрах, че дежурните коремни хирурзи са били на крачка от това да предприемат операция, което щеше да е много неприятно. Един от тях обаче, когото аз до ден днешен наричам своя ангел хранител – д-р Милчев, се усъмни и настоя пред колегите си от инфекциозно отделение да ми се направи рентгеноконтрастно изследване, след което се появиха подозрения за болест на Крон. Впоследствие бях прехвърлена в гастроентерологията и диагнозата се потвърди.

Как реагирахте при първото чуване на диагнозата?

Никога преди не бях чувала тази диагноза. В интерес на истината първата ми реакция беше на облекчение, че след толкова седмици на физически мъки и изтощение от това, че дни наред не бях слагала нищо в устата си, най-накрая имам диагноза и че нещата ще започнат да се оправят.

Какво се случи след това, как протече лечението при вас?

Наложи се да остана известно време в болницата и започнах лечение с кортикостероиди и имуносупресори. Постепенно започнах да се ориентирам в това какво е заболяването, въпреки че като цяло избягвам да търся информация по тези теми в интернет, защото рядко можеш да попаднеш на наистина проверена и достоверна информация. Започнах да се подготвям за това какво всъщност представлява тази диагноза. Още бях в болницата, когато моята лекарка Даниела Стоянова, на която съм изключително благодарна, ми каза „От тук-нататък всичко зависи от теб. Ти трябва да станеш и да си тръгнеш“ и аз просто го направих – станах и си тръгнах. Наложи се да се върна при родителите си, защото известно време ми беше трудно да се грижа сама за себе си. Мислех си, че вече след като имам диагноза, нещата ще започнат да се подобряват с всеки изминал ден, но в първите седмици стана точно обратното. Кризите не намаляваха, болките и температурата също, докато един ден не се погледнах в огледалото и не видях една жена, която приличаше на болна от анорексия – оказа се, че за четири дни бях свалила около десет килограма.

Освен физическия дискомфорт, имахте ли емоционални проблеми следствие на промяната, която е настъпила в живота ви?

Аз и към днешна дата мисля, че изпитанието на психиката беше по-голямо от това върху тялото. Изпаднах в нещо като депресия, не потърсих и психологическа помощ, което сега отчитам като грешка. Но в тези моменти съзнанието ти е толкова замъглено, че дори когато ти кажат да отидеш на психолог, се обиждаш. Имаш дни, в които плачеш по десетки пъти, защото осъзнаваш, че всичко се е променило, че изпускаш мигове, за които си имал планове. Наложи се да се отчуждя, дори от най-близките си приятели, които месеци след това ми признаха, че на моменти са се притеснявали с мен да не стане най-лошото. Усещах и че ставам изключително раздразнителна и избухлива, което ме подтикна за определен момент да се затворя в себе си. Може би имах нужда да изляза сама от всичко това. В тези моменти изключително много ми помогна майка ми, която беше единственият човек, който никога не се усъмни, че аз ще се справя. Приемът на тежките медикаменти като кортикостероиди и имуносупресори също ми повлия доста негативно – както е известно, те помагат на едно, но влияят лошо на друго. При имуносупресорите се създава риск човек да се разболее от нещо друго, заради потискането на имунната система. Кортикостероидите са още по-вредни, при повечето хора те водят до напълняване, което особено при жените води до допълнителен психологически дискомфорт. При мен това не се случи, защото бях прекомерно отслабнала, но имаше други неприятни последици като окапване на косата, нетипично окосмяване и други проблеми, които могат да смачкат усещането ти за женственост, красота и сексапил.

При пациенти, страдащи от болест на Крон, се появяват и т. нар. перианални фистули, които също влошават качеството на живот, но често за тях не се споделя от притеснение и срам. При вас имаше ли подобни проблеми?

Не, при мен не се появиха подобни усложнения, но доколкото знам, те са възможни при влошаване на състоянието или късното му диагностициране.

Въпреки диагнозата, която ви се поставя, вие сте от хората, които излъчват изключителен дух и позитивизъм. Продължавате и да работите в сферата на журналистиката, която изисква голяма доза енергия и ако човек не знае за заболяването ви, никога не би предположил за него...

В известен смисъл понякога „упреквам“ и професионалния си път, защото натрупаният през годините стрес със сигурност оказва влияние. В същността си обаче съм човек, който много уважава иронията, самоиронията и винаги съм подхождала по този начин към живота. Не мога да разбера хората, които не могат да се самоиронизират. В един момент, когато усетих, че нещата малко по малко започнаха да се подобряват, намерих някак си сили да се върна към тази си същност и да не се отчайвам, да драматизирам и да обяснявам колко ми е трудно – в крайна сметка никой не го интересува, защото никой, който не е минал през това нещо, няма представа колко ти е тежко и с какво си се борил. От дистанцията на времето също вече не изглежда толкова страшно колкото е било в очите на останалите хора, които те виждат усмихната, на крака и на работа и си казват: „ето нищо ѝ няма“. И въпреки че сега всички ме виждат усмихната и ме чуват дори да се шегувам, аз също продължавам да имам своите слаби моменти, защото не съм забравила. Понякога се разплаквам на някой медицински филм, в който нещо ми напомня... или преди седмица, докато почиствах шкафа с лекарствата вкъщи и попаднах на лекарствата си от онзи период, седнах и се разплаках. Казвам го, за да разберат хората, че няма нищо лошо в това понякога да си слаб, но трябва да е за кратко, колкото да си изхвърлиш малко от товара. Независимо, че си излязъл от страшното. Затова аз избрах да подходя с ирония, шеги и позитивизъм, с които да помогна и да съм полезна, старая се усмивката да е с предимство. Няма място за драматизъм!

Това ли бяха и подбудите да създадете блог, посветен на разнообразното и пълноценно хранене при болест на Крон – „Мамка му и Крон“? Наскоро подкрепихте с видео урок по готвене новия пациентски портал.

Кулинарният ми блог „Мамка му и Крон“ възникна след като аз самата се подложих на една диета. Това, което на мен ми казаха в болницата е, че ще трябва да се храня на принципа на „проба и грешка“, което изобщо не ме устройваше, защото си представях с каква болка и дискомфорт може да е свързан всеки един такъв опит. Тогава се „хванах“ за един нисковъглехидратен режим, който поне на мен ми повлия много добре. В началото ми беше много трудно, защото аз обожавам въглехидрати и всеки път, когато ми се дояждаше нещо въглехидратно, си казвах „Мамка му и Крон“. Постепенно започнах да търся различни алтернативни и разнообразни рецепти и попаднах на наистина уникални неща, които реших да събера в блог. Така разбрах, че всъщност въпреки заболяването си, мога да се храня с нещата, които обичам и без да се лишавам от тях. Затова подкрепих като пациент новата пациентска платформа, която дава изчерпателна информация и съвети на пациентите с болест на Крон и улцерозен колит. В нея има и специална готварска книга с рецепти, които те карат да се чувстваш добре и под контрол. Това се превръща в начин на живот, който иначе е трудно да си наложиш, само в името на това да имаш хубаво тяло. Когато ти дойде нещо подобно до главата обаче, не можеш да си позволиш да хапнеш просто ей така каквото поискаш.

На 19 май се отбелязва Световният ден, посветен на болестта на Крон. Какво е вашето послание и съвет към хората, които тепърва се сблъскват с тази диагноза и със сигурност са изпълнени с много страхове и притеснения?

На първо място бих искала да им кажа, че можем да живеем абсолютно пълноценно и нормално с това заболяване. Всеки, който се сблъсква с него, трябва да знае, че няма да е вечно така и че всичко ще се оправи. В момента може да се чувстват на дъното и да ги боли много, да мислят, че няма да спре, да им е лошо или, че няма да спрат да отслабват – трябва да знаят, че в някакъв момент всичко ще се оправи. Лечението ще даде резултат, правилното хранене ще даде резултат и те ще могат да живеят така, както са живели преди. Така те ще започнат да оценяват много повече това, че трябва да пазят тялото си, себе си и психиката си. Колкото и безнадеждна да ни се струва ситуацията сега, няма да е винаги така. Не помня къде бях прочела тези думи, беше в деня, в който ми поставиха диагнозата и оттогава си ги повтарям: Не бива да съобразяваме начина си на живот с болестта, болестта трябва да се съобрази с начина ни на живот!

Снимки: личен архив