На 17 май се проведе протест на родители на деца с редки заболявания, организиран от Движение „ДНЕС“ и гражданска коалиция „Едни от нас“. Поводът бе формалният отговор (от 22.03.2012 г.) на депозирания на 29 февруари т. г. апел до институциите, с който „Едни от нас“ и „ДНЕС“ настояват за спешни мерки в подкрепа на децата с редки заболявания.
„Трябва да променим отношението си към проблемите и нуждите на хората с увреждания и, конкретно – към децата с редки и тежки заболявания. Тези хора не искат да бъдат съжалявани. Те искат да им бъдат осигурени реални условия за пълноценно участие в социалния живот“. Това каза Петър Лазаров – координатор на Гражданско движение „ДНЕС“, пред участниците в протестен митинг пред Министерството на здравеопазването срещу нехайството на държавата спрямо децата с редки и тежки заболявания.
Основните искания на протестиращите към институциите са:
1. Да се осигурят най-модерните средства за придвижване и безплатни лекарства, прегледи и изследвания за основното и всички съпътстващи заболявания;
2. Да се осигури непрекъсната рехабилитация или кинезитерапия за всички деца, като се направят центрове, подобни на софийския, в други градове;
3. Да се осигури приличен доход (равен на 2-3 МРЗ, вкл. социални и здравни осигуровки) на майките, които са решили да отглеждат болните си деца, вместо да ги оставят в домове, както са ги съветвали много лекари;
4. Да се ускори привеждането на градската среда, инфраструктурата и градският транспорт към изискванията за достъпност на хора с увреждания, което да позволи свободно придвижване на болните деца, вместо да стоят асоциализирани в домовете си;
5. Да се задължат със закон всички бъдещи майки да минават безплатно на преглед за аномалии в плода;
6. Нормативно да се уреди (легализира) присаждането на стволови клетки;
7. Да се направи регистър на децата с редки и тежки заболявания;
8. Да се създаде информационна платформа за експерименталните, нетрадиционните и традиционни начини на лечение в България и по света, вместо родителите да се допитват помежду си и да ползват съмнителна информация от интернет.
Прочетете още: