Пациентите с невромускулни заболявания живеят по-малко у нас, отколкото в Европа

Българска асоциация за невромускулни заболявания /БАНМЗ/ стартира мащабна информационна кампания, която цели да насочи вниманието на българското общество към проблемите на хората с мускулна дистрофия и възможните пътища за осигуряване на по-добър живот на младежите, страдащи от нея.

Проектът „Съпричастност към хората с невромускулни заболявания“ се осъществява с финансовата подкрепа на Оперативна програма „Развитие на човешките ресурси“, съфинансирана от Европейския социален фонд на Европейския съюз, цели да се създадат предпоставки за активно социално включване на засегнатите от заболяването, подобряване на качеството им на живот, като се преодолее тяхната изолация чрез популяризиране и активна политика за социална промяна.

Основна част от информационната кампания на БАНМЗ, която ще продължи и през 2014 година, е реализацията на социален ТВ клип. Обновеният сайт на асоциацията, също част от европейския проект, ще даде яснота на широката общественост за проблемите на болните и техните семейства. На www.banmz.eu също така се съдържа информация за начините, по които може да се помогне.

За да подаде ръка на болните, асоциацията е предвидила да се осъществят няколко информационни кампании, насочени към регионални власти и институции, в т. ч. учители от детски градини и училища и бизнеса в градовете Благоевград, Видин и Нова Загора. Целта е фокусиране на вниманието на обществото върху техния потенциал за активно участие в обществения живот.

Последващи кампании в тези три града ще целят повишаването на работоспособността на хората с мускулна дистрофия и търсене на начини за продължаване на активния им трудов живот. Предстоят и кампании за създаване на устойчиви модели за сътрудничество на регионално ниво в градовете Гоце Делчев, Самоков, Плевен, Враца, Пловдив и Кърджали.

Конкретните стъпки, реализирани до момента по европейския проект, включват откриване на центрове за подкрепа на хора с невромускулни заболявания в градовете Видин, Благоевград и Нова Загора. В новосъздадените центрове се предоставя помощ и подкрепа за активно социално включване в съответствие с индивидуалните потребности на хората с невромускулни заболявания и техните семейства, което спомага да се намират ефективни решения на проблемите, в т. ч. разширяване на възможностите за намиране на работа.

Като част от активната политика за коопериране с отговорните държавни институции, асоциацията е подготвила отворено писмо, в което описва проблемите на младежите и желаните от тях мерки, които трябва да се предприемат, за да се подобри стандартът на живот не само на болните, но и на техните семейства. Липсата на средства и политики, насочени към интеграция, в комбинация с ниската социализация, трудният достъп до образованието и работа, поставят пациентите с невромускулни заболявания в изолация и влияят върху по-ниската им продължителност на живота, спрямо други европейски държави.

За БАНМЗ:

Българска асоциация за невромускулни заболявания (БАНМЗ) е масова, неполитическа, независима, обществена и доброволна организация, призвана да отговори на потребностите на боледуващите от невромускулни заболявания. Тя е създадена през 1991 год. от родители на болни деца, болни, симпатизанти и лекари. Член на Европейския съюз на асоциациите за мускулна дистрофия ЕАМДА.

Асоциацията е юридическо лице с идеална цел, национално представена, член на Националния съвет на хората с увреждания към Министерски съвет, дейността на сдружението е с обществена полза според българското законодателство и осъществява дейността си в съгласие с Конституцията, законите на Р. България, ратифицираната от нашата страна Конвенция за защита правата на детето и своя устав.

Седалището на БАНМЗ се намира в гр. София, но тя изпълнява програми на национално равнище. Асоциацията осъществява контакти и работи по изпълнението на съвместни проекти с български и международни неправителствени организации.