Децата с аутизъм имат нужда от любов и подкрепа, не от специално отношение

Милена и Стефан Сърневи са семейство, живеят в Канада. И двамата са по професия програмисти. Състоянието аутизъм и необходимостта такива деца да се адаптират, ги провокира да създадат интерактивна игра, която да помага и стимулира деца с тази диагноза.

Милена и Светлана Картунова, терапевт, разказват за проекта си и за възможностите му да помогне на много семейства с подобна съдба.

Разкажи ни как възникна идеята да започнете работа по подобен проект?
Милена: Със Стефан работим по собствена реализация на технологията Augmented Reality от много време. Когато стигнахме до достатъчно добро качество и функционалност, трябваше да изберем посока, в която да насочим употребата й по-нататък. Говорихме с различни хора за различни приложения и тогава покрай моя близка приятелка, която има дете аутист, с нас се свърза терапевтът им – логопедът Светлана Картунова. Тя беше много вдъхновена от технологията и потенциала, който тя дава за работа с тези деца. Защото сме родители и защото имаме наблюдения над деца аутисти, възможността да вложим усилията и опита си в посока образователен софтуер, който ще им помогне да се развиват, беше естественият ни избор. Така започнахме да работим съвместно със Светлана по развитието на този проект.

Как интерактивните игри с augmented reality се възприемат от децата въобще и доколко и как работят с тях децата с аутизъм?
Светлана Картунова: Този тип игри са много лесно разбираеми за децата, защото съдържат прост механизъм на стимул и на реакция. Достатъчно е понякога един поглед и импулс, за да се включат. Обикновено досега игрите бяха свързани с копче и статично положение пред екрана. Трябваше да се направи връзката между някакво друго устройство и компютъра (мишка, клавиатура, джойстик). Сега могат да използват собственото си тяло и това е едно от най-ценните неща, които са стимул за децата със СИД (сензорно-интегративна дисфункция). При тях е нарушена преработката на усещанията от собственото тяло и околната среда. Именно това може да стимулира и този софтуер – да предизвика в тях движение, чрез което те да управляват т. нар. добавена реалност (Augmented Reality). По този начин съществува пак връзката стимул-реакция, но тя няма да е вече през периферията на компютъра, а през живото и действащо тяло на детето. Този опит, който ще придобият от овладяването на пространството и собственото си тяло ще бъде затвърден от фийдбек ефекта на играта, чрез който децата ще се стремят да постигат винаги най-добрия резултат. Стимулът за тях ще бъде определян индивидуално – според интересите и потребностите на всяко дете. Така мотивацията ще бъде по-силна и удоволствието от резултата по-голямо.

Кои са основните предизвикателства пред родителите на деца с аутизъм? И намират ли те подобни алтернативни подходи към децата си?
Светлана Картунова: Те срещат предизвикателство във всяко нещо – от преработката на собствените чувства, през опитите и начините за разбиране на детето си, до рефлективните реакции на обществото. В момента прохождат инициативите за популяризиране на информация, за подпомагане на родителите и за анализиране ползата от различните терапевтични методи. Аз като специалист се занимавам вече почти от 7 години с такива деца, но все още няма достатъчно информация дори и за нас – хората, които постоянно я търсим и то на професионално ниво.
Това, което в момента „работи“ и е доказано като полза (според мен и в моята практика) е да се направи много детайлна диагностика на детето и да се стимулират нивата, които са най-базисни за развитието и впоследствие най-основни като двигател на това развитие.
Съответно – обикновено се оказва, че това са нивата и процесите на сензорна интеграция и точно затова – Сензорно-дезинтегративната дисфункция е от първите и съпътстващи симптоми на Аутистичния спектър. Родителите нямат нужда от алтернативни подходи, защото няма разработени и стандартни такива. Верният начин за подхождане е да се отговори на потребностите на детето, според това, което демонстрира като поведение, прояви и ресурс. Затова и голяма част от терапевтичната работа е насочена към това да се обучат родителите да възприемат, тълкуват и разбират поведението и реакциите на детето си, а оттам да могат да отговорят адекватно на неговите сигнали и потребности. Практиката ми доказа, че едно дете има желание да се изразява и говори, когато се почувства разбрано. Ето това стои на първо място като идея за съвместната работа с родителите.

Какви по-специални нужди имат тези деца?
Светлана Картунова: Нуждите са изключително индивидуални като потребности за всяко дете и общи като необходимост от социално приемане и толерантност. Все повече стават форумите за популяризиране и информираност за хората от аутистичния спектър. Никога няма да е достатъчно, докато в обществото има предразсъдъци. Точно затова и информацията никога няма да е в повече или излишна. Важно е да се знае за специалните нужди на всички деца, които имат такива – не само на аутистичните деца. Покрай всяко такова дете са неговите най-близки, по-далечни роднини, приятели и познати... така че ако се замислим – огромен брой хора са засегнати, когато детето има проблем. Ето така се оказва, че всяко дете има обикновени нужди – обич, разбиране, подкрепа, както и специални нужди – терапия, стимулиране, помощ. За всяко нещо си има хора, но това, което е нужно на всяко едно дете – това са любов и близост в семейството.

Как смятате да популяризирате този софтуер?
Милена: Продуктът е все още в процес на разработка и настройка. В момента търсим обратна връзка от различни асоциации за работа с аутистични деца, както и чрез директна връзка с родителите. Надяваме се, че този процес ще популяризира продукта сред хората, които биха били потенциалните му потребители. Ние виждаме този проект като първа версия и се надяваме да го развиваме и обогатяваме в бъдеще, за да покрива повече области и да посреща нуждите на широк кръг деца.

Снимка: Reuters

Прочетете още:

• Опасен ли е аутизмът?
• Пясъчна терапия бори дислексия и аутизъм
• Учредиха фонд за терапии за деца с аутизъм
• Книга за децата с аутизъм
• Аутистите носят чисти души
• Аутизмът може да се лекува